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“LIBERI DI VIVERE”
Appello al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano
La malattia, la sofferenza e la morte sono inevitabilmente parte della vita di ogni essere umano. Poiché nessuna condizione di salute toglie dignità alla vita umana, in una società davvero libera, solidale e democratica, malattia e sofferenza non possono e non devono diventare motivo di solitudine, abbandono, emarginazione e discriminazione sociale del malato e della sua famiglia, come è indicato negli articoli 3 e 32 della nostra Costituzione e in molte altre Dichiarazioni e Convenzioni internazionali, ultima delle quali la Convenzione dei diritti delle persone con disabilità, promulgata dall’assemblea generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 e firmata dall’Italia il 30 marzo 2007.Pur nei limiti imposti dalla loro condizione, i malati e loro famiglie vogliono poter continuare la loro vita con dignità e in libertà. Essi non sono un peso per la società, ma sono per tutti un esempio di coraggio e di capacità di vivere, che le istituzioni a ogni livello, nazionale e locale, devono sostenere e promuovere. Per questo motivo, chiediamo al Presidente della Repubblica di esercitare l’autorevolezza che gli deriva dall’essere il Capo dello Stato e il garante di tutti i cittadini affinché le istituzioni tutte, a ogni livello:
1. Pratichino un riconoscimento concreto, tramite investimenti di tipo economico e di promozione culturale, della dignità dell'esistenza di ogni malato, con particolare attenzione ai malati di sclerosi laterale amiotrofica.
2. Intervengano con adeguate misure legislative e regolamentative per dare ogni cura e sostegno adeguato per combattere il dolore e garantire che ognuno possa ricevere ogni cura sostegno adeguati.
3. Sostengano le associazioni di malati e più in generale le organizzazioni che si impegnano nello stare accanto ai malati e alle loro famiglie. In questi ultimi anni il dibattito pubblico e la richiesta alle istituzioni si è incentrata sulla richiesta della libertà di poter morire. Ciò che noi chiediamo alle istituzioni è che i malati e le loro famiglie siano finalmente messi nelle condizioni di essere liberi di vivere.
Avvenire, 5.12.2007
Prima di disquisire in astratto su un presunto «diritto a morire», ci sono «cento passi da fare» e almeno diecimila firme da mettere all’appello che i malati di sclerosi laterale amiotrofica rivolgono al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, al quale saranno consegnate dopo il termine della raccolta, fissato per l’11 febbraio, giornata del malato. Le adesioni stanno già arrivando. Il sito
www.liberidivivere.it , aperto l’altroieri, senza aver usufruito di nessun battage pubblicitario, ne contiene già centinaia, cosa che fa ben sperare nel raggiungimento e nel superamento di quota diecimila. I «cento passi» li ha evocati ieri a Roma, in un incontro per presentare l’iniziativa, il giornalista del «Resto del Carlino» Massimo Pandolfi, parlando di tutto ciò che le istituzioni possono fare per migliorare dal punto di vista della burocrazia, dei servizi sanitari, e delle tecnologie (si pensi al sintetizzatore vocale) la vita di chi è affetto da questa patologia, Ma ad attivarsi non devono essere solo i politici, queste persone non vanno lasciate sole. E un ruolo ce l’hanno anche i mass media. «Sembra quasi che ci sia una corsa all’eutanasia.
Girando l’Italia, ho scoperto una realtà completamente diversa». Pandolfi ha scritto un libroreportage ( L’inguaribile voglia di vivere, edizioni Ares), in cui ha ascoltato nove persone affette da Sla. Una di queste è Mario Melazzini (nella foto), che è tra i promotori della sottoscrizione. Ieri ha ricordato come, ai tempi della lettera di Welby a Napolitano e anche prima, fossero state fatte passare sotto silenzio dalla stampa manifestazioni verso il mondo politico da parte dei malati di Sla – riuniti nell’associazione da lui presieduta l’Aisla – che chiedevano assistenza, non morte. Uno di loro aveva pure scritto al Colle, ricevendo una risposta privata. «Mi sono sentito obbligato come cittadino, uomo e medico a stimolare maggiormente le istituzioni affinché ci diano risposte concrete. Spero che Napolitano ci possa rispondere», ha detto il medico ridotto dalla malattia su una sedia a rotelle, ma che non ha perso la sua vitalità. Dice che la terribile patologia di cui è affetto «è inguaribile, perciò curabile», cioè necessita di vicinanza umana e di cure palliative. Rifiuta un «concetto di qualità della vita ispirato all’utilitarismo». Usa la cruda metafora della «persona umana vista come una patente a punti», che scalano con le disabilità. Infine, non ci sta alla logica del caso pietoso e parla di «strumentalizzazione di casi paradigmatici» per spingere «un bisogno che non c’è», quello di morte, che «non è un diritto, ma un fatto». Melazzini, intervistato da Marco Piazza di Telehon, anche lui presente ieri, è il protagonista di un altro libro Un medico, un malato, un uomo (Lindau), in cui racconta con la consueta lucidità se stesso, «come uomo prima ancora che come malato. Spero che mi leggano i sani. E anche qualche politico». Chiamati in causa ieri, non hanno potuto partecipare – bloccati in Senato dalla conversione in legge del decreto sulla sicurezza – né il presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Ignazio Marino, né il ministro della Salute Livia Turco. A quest’ultima ha accennato Melazzini: «È una persona molto attenta, qualcosa lo sta facendo, ma potrebbe fare di più». C’erano invece Antonio Palmieri, un altro dei promotori della sottoscrizione, Elisabetta Gardini e Domenico di Virgilio, tutti e tre di Forza Italia. «La manifestazione di oggi è monopartisan – ha spiegato Palmieri –, ma me ne farò promotore tra tutti i colleghi parlamentari. L’iniziativa è a carattere popolare. L’obiettivo è quello di coinvolgere tutti i cittadini, a ogni livello, a partire dal Capo dello Stato». Questi sono temi che «dovrebbero suscitare una discussione senza barriere o pregiudizi», al di là delle logiche di appartenenza e schieramento, aveva esordito il moderatore dell’incontro, il direttore del Tg2 Mauro Mazza.
Partita raccolta di firme online, che punta a superare 10mila adesioni da presentare al capo dello Stato.
GIANNI SANTAMARIA
“LIBERI DI VIVERE”
Appello al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano
La malattia, la sofferenza e la morte sono inevitabilmente parte della vita di ogni essere umano. Poiché nessuna condizione di salute toglie dignità alla vita umana, in una società davvero libera, solidale e democratica, malattia e sofferenza non possono e non devono diventare motivo di solitudine, abbandono, emarginazione e discriminazione sociale del malato e della sua famiglia, come è indicato negli articoli 3 e 32 della nostra Costituzione e in molte altre Dichiarazioni e Convenzioni internazionali, ultima delle quali la Convenzione dei diritti delle persone con disabilità, promulgata dall’assemblea generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 e firmata dall’Italia il 30 marzo 2007.Pur nei limiti imposti dalla loro condizione, i malati e loro famiglie vogliono poter continuare la loro vita con dignità e in libertà. Essi non sono un peso per la società, ma sono per tutti un esempio di coraggio e di capacità di vivere, che le istituzioni a ogni livello, nazionale e locale, devono sostenere e promuovere. Per questo motivo, chiediamo al Presidente della Repubblica di esercitare l’autorevolezza che gli deriva dall’essere il Capo dello Stato e il garante di tutti i cittadini affinché le istituzioni tutte, a ogni livello:
1. Pratichino un riconoscimento concreto, tramite investimenti di tipo economico e di promozione culturale, della dignità dell'esistenza di ogni malato, con particolare attenzione ai malati di sclerosi laterale amiotrofica.
2. Intervengano con adeguate misure legislative e regolamentative per dare ogni cura e sostegno adeguato per combattere il dolore e garantire che ognuno possa ricevere ogni cura sostegno adeguati.
3. Sostengano le associazioni di malati e più in generale le organizzazioni che si impegnano nello stare accanto ai malati e alle loro famiglie. In questi ultimi anni il dibattito pubblico e la richiesta alle istituzioni si è incentrata sulla richiesta della libertà di poter morire. Ciò che noi chiediamo alle istituzioni è che i malati e le loro famiglie siano finalmente messi nelle condizioni di essere liberi di vivere.
Avvenire, 5.12.2007Prima di disquisire in astratto su un presunto «diritto a morire», ci sono «cento passi da fare» e almeno diecimila firme da mettere all’appello che i malati di sclerosi laterale amiotrofica rivolgono al presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, al quale saranno consegnate dopo il termine della raccolta, fissato per l’11 febbraio, giornata del malato. Le adesioni stanno già arrivando. Il sito
www.liberidivivere.it , aperto l’altroieri, senza aver usufruito di nessun battage pubblicitario, ne contiene già centinaia, cosa che fa ben sperare nel raggiungimento e nel superamento di quota diecimila. I «cento passi» li ha evocati ieri a Roma, in un incontro per presentare l’iniziativa, il giornalista del «Resto del Carlino» Massimo Pandolfi, parlando di tutto ciò che le istituzioni possono fare per migliorare dal punto di vista della burocrazia, dei servizi sanitari, e delle tecnologie (si pensi al sintetizzatore vocale) la vita di chi è affetto da questa patologia, Ma ad attivarsi non devono essere solo i politici, queste persone non vanno lasciate sole. E un ruolo ce l’hanno anche i mass media. «Sembra quasi che ci sia una corsa all’eutanasia.
Girando l’Italia, ho scoperto una realtà completamente diversa». Pandolfi ha scritto un libroreportage ( L’inguaribile voglia di vivere, edizioni Ares), in cui ha ascoltato nove persone affette da Sla. Una di queste è Mario Melazzini (nella foto), che è tra i promotori della sottoscrizione. Ieri ha ricordato come, ai tempi della lettera di Welby a Napolitano e anche prima, fossero state fatte passare sotto silenzio dalla stampa manifestazioni verso il mondo politico da parte dei malati di Sla – riuniti nell’associazione da lui presieduta l’Aisla – che chiedevano assistenza, non morte. Uno di loro aveva pure scritto al Colle, ricevendo una risposta privata. «Mi sono sentito obbligato come cittadino, uomo e medico a stimolare maggiormente le istituzioni affinché ci diano risposte concrete. Spero che Napolitano ci possa rispondere», ha detto il medico ridotto dalla malattia su una sedia a rotelle, ma che non ha perso la sua vitalità. Dice che la terribile patologia di cui è affetto «è inguaribile, perciò curabile», cioè necessita di vicinanza umana e di cure palliative. Rifiuta un «concetto di qualità della vita ispirato all’utilitarismo». Usa la cruda metafora della «persona umana vista come una patente a punti», che scalano con le disabilità. Infine, non ci sta alla logica del caso pietoso e parla di «strumentalizzazione di casi paradigmatici» per spingere «un bisogno che non c’è», quello di morte, che «non è un diritto, ma un fatto». Melazzini, intervistato da Marco Piazza di Telehon, anche lui presente ieri, è il protagonista di un altro libro Un medico, un malato, un uomo (Lindau), in cui racconta con la consueta lucidità se stesso, «come uomo prima ancora che come malato. Spero che mi leggano i sani. E anche qualche politico». Chiamati in causa ieri, non hanno potuto partecipare – bloccati in Senato dalla conversione in legge del decreto sulla sicurezza – né il presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama Ignazio Marino, né il ministro della Salute Livia Turco. A quest’ultima ha accennato Melazzini: «È una persona molto attenta, qualcosa lo sta facendo, ma potrebbe fare di più». C’erano invece Antonio Palmieri, un altro dei promotori della sottoscrizione, Elisabetta Gardini e Domenico di Virgilio, tutti e tre di Forza Italia. «La manifestazione di oggi è monopartisan – ha spiegato Palmieri –, ma me ne farò promotore tra tutti i colleghi parlamentari. L’iniziativa è a carattere popolare. L’obiettivo è quello di coinvolgere tutti i cittadini, a ogni livello, a partire dal Capo dello Stato». Questi sono temi che «dovrebbero suscitare una discussione senza barriere o pregiudizi», al di là delle logiche di appartenenza e schieramento, aveva esordito il moderatore dell’incontro, il direttore del Tg2 Mauro Mazza.
Partita raccolta di firme online, che punta a superare 10mila adesioni da presentare al capo dello Stato.
GIANNI SANTAMARIA
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